随着经济社会的快速发展,孤独症谱系障碍(英文缩写“ASD”,简称“孤独症”)逐渐成为影响儿童健康的主要威胁之一。近日,南方网、粤学习客户端记者深入孤独症儿童群体,探寻该群体与AI的多元景象和发展态势。 AI辅助:障碍诊疗新助力,人机协作共克疾 记者注意到,近年来,基于深度学习的AI技术在计算机视觉、自然语言处理、语音信号处理等相关领域取得了突破性进展。让AI技术在医学中的应用成为跨学科研究的一个重要领域。 知名发育行为儿科专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心(简称“中山三院儿童发育行为中心”)主任、主任医师邓红珠向南方网记者坦言,孤独症是一种先天的神经发育障碍,通过早期的发现和科学干预,大部分孤独症谱系障碍人士长大后,可拥有独立生活、学习和工作的能力。然而,不论是国内还是国际,均普遍存在对其诊断资源供不应求的问题,导致许多患儿未能及时获得确诊。具体而言,美国的孤独症平均确诊年龄徘徊在4至5岁之间,而全球的孤独症平均确诊水平更是横跨了2.7岁至7.2岁的广泛区间,凸显了全球性的诊断滞后现象。 该中心在2015年成立了全国首个多模态行为信号检测实验室,并进行了儿童行为数据的大量采集、专家标记,在此基础上研发了一系列行为引发范式和算法。最终,学科带头人邹小兵等研究人员打造全方位的研究与诊断平台——基于多模态信号分析的孤独症辅助诊断系统“荧惑”(以下简称“荧惑”),临床准确性达88%,能够有效实现对18—30个月龄的孤独症群体的早期筛查。
基于多模态信号分析的孤独症辅助诊断系统“荧惑”。中医三院供图 “孩子可通过30分钟‘玩游戏’完成‘荧惑’诊断流程,2小时内出具报告。”知名发育行为儿科专家、中山三院儿童发育行为中心科室副主任、副主任医师李咏梅介绍道,“荧惑”最大突破点是在有限的场景中,基于计算机视觉和语音处理的算法,可以精确识别各种人类行为信息,包括人的重新识别、面部和声音情感、手势、头部姿势、凝视估计等。同时,不仅大幅缩短诊断时间,还确保高准确率。其中,对2岁左右儿童的诊断正确率接近90%,有效解决了行业痛点(点击查看详情)。未来,“荧惑”将升级成移动式,走进更多应用场景。 对于“AI+医疗”的发展,邓红珠和李咏梅向记者分析称,在医学诊断、干预等方面,尽管人工智能在提高诊断效率、减轻医护工作量等方面有所作为,但它不能替代孤独症等儿童发育行为障碍性疾病防治流程,尤其是此类疾病本身特别需要社交干预,才能达到较好的防治效果。 患者家庭:抱团取暖共破困境,关爱亟待更多援手 走进广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部,记者看到,有一面墙上写满了关爱特殊孩子及照顾者的项目活动安排,几位家长在敞亮而温馨的交流室围坐一圈,偶尔传来欢笑声,临近“孤独症儿童家庭支持计划——照顾者技能培训项目”活动结束,有家长自发地相互击掌鼓励。 据该俱乐部工作人员介绍,2023年起,在中山三院儿童发育行为中心督导下,他们开展了“孤独症儿童家庭支持计划——照顾者技能培训项目”。项目以“专业人员—非专业人员—儿童照顾者”技能传递链条为依托,为2至8岁发育障碍儿童照顾者提供循证医学养育技能培训,以“应用现场展示”“角色扮演”让家长学习,即等待孩子发起交流、模仿与示范、及时用语和动作应对、把握活动切换时机、应对不良行为策略,并贯穿“同伴小组学习”与 “入户探访”相结合培养其教养技能。 一位孤独症患儿的母亲向记者回忆初到家长俱乐部时的心态:“我刚来时,死气沉沉,绝望至极!” 随着深入交流,她神情渐缓,话语里满是感激。她称,曾因学校及社会环境对孩子的排斥,由此衍生的病耻感,让她及整个家庭背负了经济与精神上的双重压力。通过朋友介绍来到该俱乐部,在这不仅得到专业人士的清晰指引,更从其他家长身上获取支持与鼓励,这些指导和力量助她走出阴霾。如今,尽管养育孩子的压力依旧沉重,但她对未来多了几分坚定与从容。
“点亮星星 爱不孤单”——广东省关爱孤独症儿童家庭行动发布活动现场。省妇女儿童基金会供图 广东省妇女儿童基金会秘书长郑思琳表示,自今年发出关爱孤独症儿童家庭行动倡议书,截至5月31日,全省共募集爱心企业、组织、个人捐款超1400万元,超过7.7万人次捐款。然而,孤独症儿童家庭面临的挑战依然严峻,他们在康复治疗、教育支持、心理疏导等诸多方面仍存在巨大的资源缺口。她呼吁,希望更多的爱心人士能够伸出援手,加入到关爱孤独症儿童家庭的行列中。 家长建议:融入AI智慧养老拼图,跨群体协同新发展 在记者与孤独症儿童群体家长的“AI+医疗”交流中发现,从群体规模与发展需求来看,虽然孤独症儿童群体与高龄、失能养老群体处于不同人生阶段,但从群体规模特征和发展需求维度考量,二者实则呈现出一定的共性特征。 在健康管理领域,二者均需要长期且规律的健康监测、疾病预防与干预措施;在特殊照护需求方面,二者皆可能在生活自理能力培养与协助、心理与情感支持、社交互动引导等方面有着较为强烈的诉求;在AI智能化辅助手段的潜在适应性上,无论是孤独症群体需要一定程度上借助智能设备进行康复训练、学习提升与生活辅助,还是高龄、失能养老群体利用AI智能科技实现居家养老、健康管理与远程医疗等,均存在高度的契合性与重叠部分。 “目前我们作为正常人还能在孩子年少时尽力照料,可我们也有分身乏术之时,以及步入老年,甚至离开人世,那孩子的生活和未来,该由谁来守护?”对此,有一部分家长提议:鉴于当前人口老龄化趋势下,高龄、失能老人群体规模日益庞大,以及AI智慧养老体系建设逐步推进,而孤独症患者等群体处于相对边缘且弱势,可将孤独症患者等群体纳入AI智慧养老体系的子系列方向进行统筹规划,有望为该群体开辟全新的资源整合渠道与服务优化路径,显著提升全社会对该群体的关注度以及保障的实际效力。 同时,有益于在技术研发创新进程与政策导向制定环节,深度挖掘并探索出更具综合性、前瞻性与系统性的解决方案,进而有效满足不同特殊群体多样化、多层次的复杂需求,有力推动整个社会福利事业和AI智慧养老体系朝着协同化、一体化方向稳健发展。 |